昨天,记者在福清市特殊教育学校看到,一群孩子在教室里上课,十几位家长守候在教室外。
有这样一群特殊的孩子,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话,他们被称为“来自星星的孩子”.看着很近,实则很远。今年5月17日是第25个全国助残日,主题为“关注孤独症儿童,走向美好未来”.记者走访了这个特殊群体。
家有“星星” 生活改变
在福清阳爱语训康复中心,市民陈菁正带着4岁的女儿“点点”,跟老师一起学绘画。从外表上看,“点点”跟普通的孩子没有任何不同。她跟同龄的小孩子一样可爱,可当记者试图与她交流时,她像是听不到,眼神也不跟记者对视。
“我的孙子在里面念书。”来自渔溪的黄奶奶告诉记者,自从她孙子被确诊为孤独症后,她就带着孙子四处做康复治疗,但到了入学阶段,没有一所普通小学愿意接收孩子。为此,他们只好把孩子送到市特殊教育学校,而她也不得不从渔溪跟到学校陪读。
来自龙田的何奶奶也来陪孙子读书。她的孙子很会算数,但注意力无法集中,常常会打人、叫喊。因为孙子得病,她媳妇陪护孩子几年后受不了,离家出走……
为了照顾孩子,陈菁辞掉了高薪工作,一心带孩子到康复中心治疗,为此,她特地在康复中心周边租了房子。每个月仅“点点”的康复课程收费就达到1800元,加上房租、生活费,母女俩的生活费达到4500元左右,而家里的经济来源却只能靠丈夫一个人支撑。面对这些经济压力,还算可以,更让家长受不了的是精神压力。
严重患儿 未来黯淡
“学龄前孤独症儿童进行康复治疗,福清市有补助政策,每人每年可享受15000元补助。”市残联工作人员洪皓告诉记者,目前,福清市0-6岁的孤独症儿童有1000多人,市区有阳爱语训康复中心、爱苗语训康复中心、小雨人语训康复中心三所康复治疗机构,但这三所机构受办学场所、教师队伍等因素限制,共接收的孩子不超过200人。大部分的孩子都被家长“关”在家里,得不到康复治疗机会。
“孤独症又叫自闭症,这些孩子输在起跑线上,平时需要更多的关爱。”市特殊教育学校校长何尔亮说,孤独症儿童由于先天发育障碍,语言、社交等能力较弱,他们像蜗牛一样慢慢前行,需要提早送去治疗。
在城关小学念三年级的何欢,在两岁前就被确诊患有孤独症,确诊后,其母亲放弃工作,一心带着他做康复治疗。因为病症程度较低,治疗及时,在一年多的时间里,他得到良好训练,在幼儿园时期就转入普通学校读书。
“要早治疗。”钟陶秀说,2004年以来,福清市孤独症儿童,经过康复训练后,有20%的孩子,在入学阶段就能进入普通学校学习。孤独症的治疗和训练不能一劳永逸,在接受专业训练的同时更需要家人精心呵护和社会各界的包容。目前,专业机构主要培训6岁前的孤独症儿童,轻度和中度孤独症儿童一般只要经过6月-18个月的训练,就可以进入普通幼儿园或小学读书。而那些严重的孤独症儿童,在康复中心接受治疗后,到了入学阶段,由于没有学校愿意接收,家庭条件好的就继续留在康复中心,家庭一般的就继续“关”在家里,这让人很痛心。
特殊病症需要全社会重视
“我老了,谁来照顾他?”这是孤独症家长们的呐喊。
对此,何尔亮建议:对严重的没有生活自理能力的患者,最好要有专业的托养机构,这样不仅让可以孤独症儿童得到较好看护,家长也能减轻压力;对于程度较轻的孤独症患者,家长和一些机构要尽最大努力,帮助他们回归社会。
“我希望,我的孩子能够照顾自己。”港头镇的吴先生说,他的孩子患有严重的孤独症,他看了电影《海洋天堂》后,很担心孩子今后的生活,希望能送孩子去专业培训机构学习一些技能,以便他今后能够在社会上立足。但目前,福清市还欠缺这样的培训机构。
“如何让孤独症儿童回归社会和更好的生活下去,这是全社会都要面对和重视的问题。”市残联工作人员洪晧说,目前,福清市正投资3500万元建设占地1万平方米的康复治疗中心,康复中心集教育、培训、康复、托养为一体,将会解决部分孤独症家庭的困难。
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